Η πικρή πραγματικότητα του Αυτισμού στην Κύπρο
Πρόσφατα, στις 26 Ιανουαρίου 2018, γίναμε μάρτυρες ενός περιστατικού που αφορούσε στον τρόπο με τον οποίο το κράτος χειρίζεται το πρόβλημα του Αυτισμού στον τόπο μας. Αφού, το 2015, αποκόπηκε το επίδομα ενοικίου από τον Αλέξανδρο, ενήλικα άτομο με αυτισμό, η μητέρα του, και Πρόεδρος του Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό Κύπρου, προχώρησε σε διαμαρτυρία έξω από το Υπουργείο Εργασίας, Προνοίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, για να επαναδιεκδικήσει το συγκεκριμένο ποσό, ώστε ο γιος της να συνεχίσει να ζει σε συνθήκες που να διευκολύνουν τη διαβίωση, τόσο τη δική του, όσο και των οικείων του.
Η υπόθεση του Αλέξανδρου, μετά τη διαμαρτυρία, είχε αίσιο τέλος. Δεν συμβαίνει όμως το ίδιο και με τη συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων, είτε πρόκειται για παιδιά, είτε για ενήλικες με αυτισμό, οι οποίοι διαμένουν με τους γονείς τους και δεν τυγχάνουν ανάλογης στήριξης από το κράτος, ώστε να διευκολυνθεί η οικογένεια και να παρέχεται στα ίδια τα άτομα μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Η ειρωνεία είναι ότι το ίδιο ισχύει και για τα ενήλικα άτομα με αυτισμό, που παρευρέθηκαν στη διαμαρτυρία για τη συγκεκριμένη περίπτωση.
Αρκετά άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν συμπεριφορές επιθετικότητας ή αυτοκαταστροφής, για τον απλούστατο λόγο ότι δεν μπορούν να εκφράσουν αυτό που θέλουν, γεγονός που τους δημιουργεί εκνευρισμό. Δεν είναι όμως τέρατα. Είναι άνθρωποι που έτυχε να γεννηθούν με διαφορετική λειτουργία του εγκεφάλου και άρα διαφορετική πρόσληψη όλων των αισθήσεων και διαφορετικές συμπεριφορές. Είναι άνθρωποι με αγνότητα και μοναδική τρυφερότητα, που δεν μπορούν όμως να εκφραστούν, με αποτέλεσμα την έξαρση της συμπεριφοράς. Ο χαοτικός δικός μας κόσμος, φαντάζει τρομακτικός και αρκετοί ήχοι, στους οποίους εμείς έχουμε εξοικειωθεί, είναι για αυτούς μαρτύριο.
Τα περισσότερα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, δεν αυτοεξυπηρετούνται, αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν τους χώρους υγιεινής χωρίς συνοδεία, αδυνατούν να μένουν στο σπίτι χωρίς άλλα πρόσωπα της οικογενείας τους, αδυνατούν να εκφραστούν, ή δεν έχουν αναπτύξει λόγο, αδυνατούν να κοιμηθούν. Οι γονείς αδυνατούν να εργαστούν με την ίδια ευκολία, όπως οι άλλοι πολίτες, αδυνατούν να ασθενήσουν, αδυνατούν να ξεκουραστούν και, κυρίως, να φύγουν από αυτό τον κόσμο.
Αυτή η σκληρή πραγματικότητα, όμως, με τη σωστή εκπαίδευση, βάσει σύγχρονων επιστημονικών και εκπαιδευτικών επιτευγμάτων, μπορεί να βελτιωθεί. Ανεξαρτήτως ηλικίας, αλλά όσο πιο γρήγορα γίνεται η πρόληψη, τόσο πιο ουσιαστικά είναι τα αποτελέσματα. Ακόμη και οι ενήλικες μπορούν να αναπτύξουν δεξιότητες, εάν προσφέρονταν ορθές δυνατότητες εκπαίδευσης.
Η άρνηση πολλών γονιών να εκθέσουν τις συμπεριφορές των παιδιών τους, ώστε να διεκδικήσουν συνθήκες καλύτερης διαβίωσης, δεν θα έπρεπε να σημαίνει τον εφησυχασμό από πλευράς του κράτους. Η έλλειψη ψυχικών αποθεμάτων των πλείστων γονιών, μετά τις συνεχιζόμενες μάχες για να διεκδικήσουν τα αυτονόητα, τους αποτρέπει από το να εξακολουθήσουν να υποβάλλονται στις ψυχοφθόρες, και οικονομικά ασύμφορες διαδικασίες του κράτους, όταν η νομική οδός είναι η μόνη διέξοδος. Αυτή η αδυναμία, όμως, σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να εκλαμβάνεται ως απουσία των τεράστιων καθημερινών προβλημάτων, τα οποία με το πέρασμα του χρόνου επιδεινώνονται.
Οι όποιες φιλότιμες προσπάθειες Λειτουργών των Υπηρεσιών Κοινωνικής Ευημερίας, πέφτουν στο κενό, επειδή απλούστατα ποτέ δεν υπήρξε η πολιτική απόφαση να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στο σύνολό τους. Το κέντρο πολυθεματικής αξιολόγησης για παιδιά με αυτισμό, που εξήγγειλε πρόσφατα η Υπουργός Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, αποτελεί θετικό βήμα. Υπάρχουν όμως άλλες επιτακτικές και πιεστικές ανάγκες, εφόσον μετά την αξιολόγηση επικρατεί το χάος.
Το μέγα πρόβλημα παραμένει, όταν οι γονείς φύγουν από τη ζωή, ή όταν, λόγω ηλικίας ή σοβαρών ασθενειών, αδυνατούν να φροντίσουν το παιδί τους. Σε πολλές περιπτώσεις τα παιδιά αναγκαστικά μεταστεγάζονται σε στέγες ευγηρίας ή φροντίδας, ή στο ψυχιατρείο. Πλέον βρισκόμαστε σε αυτό το στάδιο απόγνωσης. Το κράτος, εν τη απουσία άλλων δομών, οφείλει να προσφέρει ισότιμη στήριξη για όλα τα περιστατικά. Οφείλει να προσφέρει άμεσες και ανθρώπινες λύσεις. Τα παιδιά αυτά, για το σημαντικό θέμα της φροντίδας τους, δεν δικαιούνται παρά το πενιχρό ποσό των 240 ευρώ, το οποίο, στις περιπτώσεις στις οποίες δόθηκε, δεν επαρκεί για να εξυπηρετήσει το συγκεκριμένο σκοπό.
Η διαμαρτυρία που έγινε πρόσφατα, θα έπρεπε να αφορά όλες τις περιπτώσεις αυτισμού. Οι όποιες αιτιολογήσεις για παλαιότερες αποφάσεις, ή ιδιότυπες συμπεριφορές, δεν ευσταθούν, διότι πολλοί βιώνουν ανάλογες εμπειρίες. Το κράτος οφείλει να διασφαλίσει τα δικαιώματα όλων των ατόμων με αυτισμό, βάσει της Σύμβασης του ΟΗΕ και οδηγιών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Οφείλει να δημιουργήσει στρατηγική τόσο για τον αυτισμό, όσο και για άλλες αναπηρίες. Να δημιουργηθούν αμέσως δομές, κέντρα εκπαίδευσης και φροντίδας, και αυτόνομα σπίτια, ειδικά για τον Αυτισμό. Υπογραμμίζεται ότι ο αυτισμός, σε παγκόσμιο επίπεδο, αγγίζει πλέον τα όρια της επιδημίας. Το κράτος οφείλει να μην απολέσει τη μνήμη του ως προς το τι εστί Άνθρωπος, να αφουγκραστεί επιτέλους την απόγνωση των γονιών και των συγγενών, και να σεβαστεί το δικαίωμα όλων αυτών των ανθρώπων για μια αξιοπρεπή ζωή.