Πολύς λόγος γίνεται τελευταία για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες, για την έλλειψη αποδοχής και ευκαιριών τους, για τη διαφορετική μεταχείριση που τυγχάνουν στην κοινωνία, τη μη συμπερίληψή τους ως ίσοι στις σχολικές αίθουσες, την έλλειψη όλων των ειδών στήριξής τους από το κράτος, μεταξύ άλλων ανησυχιών και διαμαρτυριών.

Για σκοπούς του παρόντος, επικεντρώνομαι σε μία ΕΑ, στον Αυτισμό. Σε αντίθεση με άλλες ειδικές ανάγκες, όπου υπάρχει μια «αναπηρία» ή μια «ασθένεια» με ξεκάθαρη διάγνωση και συμπτώματα και ενδεδειγμένες θεραπείες και συγκεκριμένες ιδιότητες που χρήζουν φροντίδας, ο Αυτισμός είναι μια διαταραχή που καλύπτει ένα τεράστιο φάσμα δυσλειτουργιών, λειτουργιών, αδυναμιών, δυνατοτήτων, αναγκών, ικανοτήτων, συμπεριφορών, διαθέσεων, με αποτέλεσμα κάθε άτομο που έχει διαγνωστεί με αυτισμό να πρέπει να αξιολογηθεί σε εξατομικευμένη βάση, ώστε να καθοριστούν εκείνα τα σημεία της διαφορετικότητάς του που θα πρέπει να τύχουν χειρισμού και θεραπείας. Αντίθετα με άλλες, ενδεχομένως, ειδικές ανάγκες, στην περίπτωση του Αυτισμού οι θεραπείες πραγματοποιούνται για βελτίωση των «συμπτωμάτων» και όχι της ίδιας της αναπηρίας. Γι’ αυτό και έχουμε ακούσει την (ατυχή) περιγραφή μιας κατάστασης χωρίς θεραπεία, με τη σωστή ερμηνεία να είναι ότι πρόκειται για ισόβια κατάσταση την οποία κάποιες παρεμβάσεις δύναται να βελτιώσουν.

Πρόσφατα βρέθηκαν στην Κύπρο εκπρόσωποι του οργανισμού Autism Speaks, σκοπός του οποίου είναι, μεταξύ άλλων, η διαφώτιση για τον Αυτισμό και η προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με Αυτισμό. Η επίσκεψη πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία της Πρώτης Κυρίας, κας Άνδρης Αναστασιάδη, και τα δύο αυτά άτομα μέσα σε μία εβδομάδα επισκέφθηκαν όλα τα κέντρα λήψεων αποφάσεων, τις υπηρεσίες του κράτους που ασχολούνται ή θα έπρεπε να ασχολούνταν με θέματα Αυτισμού, είδαν γονείς, μπήκαν σε σχολικές αίθουσες και ειδικές μονάδες εκπαίδευσης, επισκέφθηκαν θεραπευτικά κέντρα και κατέγραψαν τα ευρήματά τους σε σχέση με το πώς το κράτος χειρίζεται το θέμα «Αυτισμός». Ακολούθως, παρουσίασαν τα συμπεράσματά τους και τις συστάσεις τους για βελτίωση της όλης προσπάθειας στο πλαίσιο μιας παρουσίασης ενώπιον ενδιαφερομένων μερών. Έκαναν, δηλαδή, αυτό που ένας επίσημος εθνικός οργανισμός για Άτομα με Αυτισμό που σέβεται τον εαυτό του θα έπρεπε να είχε ως πρωταρχικό στόχο.

Ο δικός μας επίσημος Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό Κύπρου επιτελεί εξαιρετική εργασία. Λειτουργεί τέσσερα κέντρα παρέμβασης σε τρεις επαρχίες, και προσφέρει θεραπευτικές υπηρεσίες σε παιδιά με αυτισμό τα απογεύματα, και πρωινή απασχόληση σε ενήλικες με αυτισμό. Λαμβάνει χορηγία από το κράτος, αλλά και δωρεές από τον ιδιωτικό τομέα, οργανώνει παζαράκια για οικονομική ενίσχυση για τα εν λόγω κέντρα, και αναμφίβολα έχει κατά τη μακρόχρονή του πορεία βοηθήσει πολλές οικογένειες που αντιμετωπίζουν το συγκεκριμένο πρόβλημα. Η δράση του συγκρίνεται άμεσα με άλλους φιλανθρωπικούς Συνδέσμους, που έχουν στόχο τη συγκέντρωση χρημάτων μέσω εισφορών και χορηγιών να παρέχουν υπηρεσίες προς τα άτομα με τη συγκεκριμένη αναπηρία.

Παρόλη την ευγενή προσπάθεια του Συνδέσμου, για τη γενικότερη ΕΑ που ονομάζεται «Αυτισμός», στην Κύπρο δεν λαμβάνεται καμία πρωτοβουλία ούτε και γίνονται εξειδικευμένες για το θέμα ενέργειες, όσον αφορά ζητήματα πέραν των συνήθων θεραπειών, όπως είναι η διαφώτιση, η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή εκπαίδευση και η υποστήριξη των δικαιωμάτων των ενηλίκων ατόμων. Το παράδοξο είναι ότι υπάρχει η νομοθεσία (ο περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες Νόμος του 1999), υπάρχουν εκπαιδευμένοι λειτουργοί του Υπουργείου Παιδείας που προβαίνουν σε αξιολογήσεις των παιδιών για σκοπούς καθορισμού της κατάλληλης μορφής εκπαίδευσης στα σχολεία, υπάρχουν στο Μακάριο Νοσοκομείο εξελεγκτικοί ψυχολόγοι και ψυχίατροι που μπορούν να δώσουν διαγνώσεις και συστάσεις, υπάρχει δε και πληθώρα ειδικών λογοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ειδικών εκπαιδευτών και στον δημόσιο και στον ιδιωτικό τομέα που μπορούν να προσφέρουν θεραπευτικές υπηρεσίες. Υπάρχουν ακόμα και τα «σπιτάκια» των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας που δημιουργήθηκαν για να φιλοξενούν ενήλικες που μπορούν να ζήσουν αυτόνομα. Δεν υπολείπεται το κράτος μας ούτε τις δομές, ούτε τους εμπειρογνώμονες, ούτε τις νομοθεσίες, ούτε καν τα χρήματα για να μπορεί να χειριστεί το θέμα «Αυτισμός» όπως πρέπει, τουλάχιστον σύμφωνα με τις συστάσεις που έκαναν οι ειδικοί του Αutism Speaks, αλλά σύμφωνα και με τις πρακτικές που εφαρμόζουν άλλες χώρες, από το στάδιο της διάγνωσης μέχρι της παροχής θεραπειών, της εκπαίδευσης και της απασχόλησης ή φροντίδας ενηλίκων με αυτισμό. Επαναλαμβάνω ότι είναι μια ειδική ανάγκη που χρήζει εξατομικευμένου χειρισμού ανάλογα με τα δεδομένα του κάθε ατόμου, που είναι τόσο διαφορετικά μεταξύ τους όσο είναι και οι «κανονικοί» άνθρωποι όσον αφορά την προσωπικότητα και τις ικανότητες/ αδυναμίες τους.

Αυτό που υπολείπεται από την πολιτεία, είναι η αποφασιστικότητα για μια αναδιοργάνωση όλων των εμπλεκόμενων υπηρεσιών με τη συνεργασία και δημόσιου και ιδιωτικού τομέα, με απώτερο στόχο την καλύτερη δυνατή εξέλιξη του ατόμου με αυτισμό ώστε να εντάσσεται στην κοινωνία, σε όλα τα στάδια της ζωής του. Αρχίζοντας από τη διάγνωση, είναι ανεπίτρεπτο να μην γνωρίζουν όλοι οι γονείς για τα προειδοποιητικά συμπτώματα του αυτισμού, που μπορεί να παρουσιάζονται από τη βρεφική ηλικία. Μια μικρή έρευνα στο διαδίκτυο τα εμφανίζει, και ενώ οι νέοι γονείς ενημερώνονται άμεσα για τα απαραίτητα εμβόλια, επισκέπτονται παιδιάτρους για ελέγχους βάρους και ύψους ή για ένα απλό κρυολόγημα, δεν υπάρχει κάποιος να τους προτρέψει να προσέξουν αν το παιδί τους έχει σωστή βλεμματική επαφή, ή αν λέει πέντε λέξεις στους 18 μήνες ή αν συμπεριφέρεται κάπως αλλόκοτα, ώστε να ψάξουν το θέμα. Όταν μετά κάτι γίνεται και το υποψιαστούν, ρωτάνε γνωστούς τι να κάνουν και ψάχνουν τον κατάλληλο ειδικό για να διαγνώσει το παιδί τους. Ακολούθως ακούνε τη φράση «αυτιστικά χαρακτηριστικά» και το μυαλό τους πάει είτε στον Rain Man είτε στον «πελλό του χωρκού» που δεν μιλά σε κανέναν και κτυπά το κεφάλι του στον τοίχο. Ψάχνοντας και ρωτώντας, θα βρουν μόνοι τους τις θεραπείες, δίχως επίσημη καθοδήγηση, και όσοι δεν τελούν υπό άρνηση για το μη τέλειο παιδί που δημιούργησαν (γιατί υπάρχει και αυτό το θέμα που πρέπει να χειριστούμε ως κοινωνία), θα δουν βελτίωση του νηπίου, ή θα ξεκινήσουν τουλάχιστον τον δρόμο της βελτίωσης. Μετά φθάνει η ώρα που το παιδί θα πρέπει να φοιτήσει στο δημοτικό, και τότε υπάρχει η ανάλογη διαδικασία στο Υπουργείο Παιδείας, όπου γίνεται μια παραπομπή, το παιδί μπαίνει υπό το καθεστώς Ειδικών Αναγκών, γίνονται οι σχετικές αξιολογήσεις για τις δυνατότητες και αδυναμίες του, και είτε παρέχεται στήριξη με συνοδούς στο σχολείο, είτε το παιδί φοιτά σε Μονάδα Εκπαίδευσης μαζί με άλλα ΑΜΕΑ. Η νομοθεσία δεν διαχωρίζει τον αυτισμό από άλλες ειδικές ανάγκες, επομένως όλα αυτά τα παιδιά, ανεξαρτήτως ειδικής διάγνωσης, στοιχείων συμπεριφοράς, συνηθειών, νοητικής στέρησης ή μη, κινητικών προβλημάτων ή μη, φοιτούν όλα μαζί σε μια Ειδική Μονάδα. Αυτό συμβαίνει μέχρι το Γυμνάσιο, γιατί εκεί, δεν υπάρχει επιλογή, το παιδί με αυτισμό θα φοιτήσει στο δημόσιο χωρίς ιδιαίτερη στήριξη πέραν από συγκεκριμένες υπηρεσίες που προσφέρονται ειδικά σε περιπτώσεις αναπηριών, και όχι διαταραχών, όπως είναι ο αυτισμός. Αν τα παιδιά είναι ψηλής λειτουργικότητας ίσως να καταφέρουν να περάσουν εξετάσεις για ιδιωτικό γυμνάσιο, και να υποστούν εκεί οποιεσδήποτε συνέπειες αναπόφευκτα φέρνει μαζί της η διαφορετικότητά του. Μετά το σχολείο δε, όσα άτομα με Αυτισμό δεν είναι σε θέση να φοιτήσουν στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, απασχολούνται (δηλαδή «ποσκολιούνται») σε περιπάτους με λεωφορείογια παγωτό, καφέ και κάποτε κολύμπι, χάρη στις υπηρεσίες που προσφέρει ο επίσημος Σύνδεσμος. Κανείς δεν θα τους αξιολογήσει ξανά, όπως έκανε και στην ηλικία των πέντε, ώστε να κρίνει αν ο ενήλικας με αυτισμό μπορεί να είναι παραγωγικός ή χρήσιμος στην κοινωνία, μπορεί να απασχοληθεί σε κάποια εργασία αντί απλώς να περνά την ώρα του όμορφα. Και τέλος, παραμένει η ανησυχία του γονιού που βλέπει το παιδί του με αυτισμό να μεγαλώνει, και μεγαλώνει ο ίδιος με την αγνωσία για την κατάληξη του ενήλικου παιδιού του, όταν αυτός θα φύγει.

Τα πιο πάνω είναι μια σύντομη περιγραφή του τι περνάνε οι οικογένειες που έχουν παιδί με αυτισμό στο σπίτι. Και οι λύσεις στα πιο πάνω, αντίθετα με τόσα άλλα ζητήματα που ταλανίζουν τη χώρα μας, δεν χρειάζονται και τόσα χρήματα. Ίσως και καθόλου, αφού όσα προσφέρονται ως χορηγίες στον επίσημο Σύνδεσμο, μπορεί να κατανεμηθούν διαφορετικά. Οι παιδίατροι μπορούν να δίνουν ένα ενημερωτικό φυλλάδιο στους νέους γονείς ώστε να ξέρουν τι πρέπει να προσέξουν. Σε περίπτωση υποψίας περί ύπαρξης αυτιστικών χαρακτηριστικών, μπορεί να υπάρχει άλλο φυλλάδιο με τη λίστα των ειδικών, σε δημόσιο και ιδιωτικό τομέα, όπου μπορεί κάποιος, ανάλογα με τις οικονομικές του δυνατότητες, να αποταθεί. Στα σχολεία δε, οι Ειδικές Μονάδες μπορούν να διαμορφωθούν ώστε να φιλοξενούν άτομα που βρίσκονται σε περίπου το ίδιο σημείο στο φάσμα του αυτισμού και μόνο αυτά, και να στελεχωθούν από ειδικούς εκπαιδευτικούς που έχουν μορφωθεί ή έχουν πείρα στο θέμα του αυτισμού. Η πλήρης συμπερίληψη τόσο των παιδιών με αυτισμό (αλλά και άλλων ΑΜΕΑ) στην τάξη, δίχως καμία στήριξη άλλη, κατά την άποψή μου, δεν είναι η ιδανική ιδέα, αφού τα ίδια τα παιδιά ίσως να μην ενδυναμώνονται εντός του mainstream σχολικού περιβάλλοντος, αφού ο Αυτισμός πολύ συχνά συνοδεύεται από αισθητηριακές δυσκολίες και ανάγκες για στιγμές απομόνωσης, και οι Μονάδες, τουλάχιστον σε συνδυασμό με τη συμπερίληψη, καλά στελεχωμένες και οργανωμένες μπορούν να λειτουργήσουν ευεργετικά. Οι αξιολογήσεις θα πρέπει να συνεχίζονται και κατά τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Και ακολούθως, ο ενήλικας με αυτισμό, όταν δεν έχει σημαντική νοητική στέρηση, θα πρέπει να έχει το δικαίωμα στην εργασία ώστε να αισθάνεται παραγωγικός και να αποκτήσει δεξιοτεχνίες.

Για τους σκοπούς του άρθρου, όλα όσα πρέπει να γίνουν περιγράφονται πολύ συνοπτικά, αλλά αν υπήρχε καταγεγραμμένη μια Εθνική Στρατηγική για τον Αυτισμό, θα ήταν αναλυτική, θα περιείχε προϋπολογισμούς και διαδικασίες και θα εφαρμοζόταν με την ίδια διάθεση που οι λειτουργοί του κράτους έχουν και τώρα, όμως εντός ενός πολύ πιο οργανωμένου και βελτιωμένου πλαισίου. Ακούω ότι κάποτε είχε συστηθεί μια επιτροπή με όρους εντολής να ετοιμάσει μια τέτοια στρατηγική, που είναι τώρα ανενεργή. Εισήγηση είναι να ενεργοποιηθεί, και δεν είναι της υποφαινόμενης αλλά των ξένων επιστημόνων που έχουν ασχοληθεί με το θέμα. Έχουμε πρόσφατα εφαρμόσει μια άλλη Εθνική Στρατηγική, για το ζήτημα της σεξουαλικής παρενόχλησης, και το βήμα αυτό έφερε την Κύπρο σε θέση να κληθεί να ενημερώσει άλλα κράτη μέλη, η Κύπρος μας κατάφερε να είναι πρωτοπόρος στη θέσπιση ενός πολύ ευαίσθητου θέματος που διαχρονικά έχρηζε σωστό χειρισμό και οργάνωση. Μπορούμε να κάνουμε το ίδιο και για το θέμα του Αυτισμού. Και οφείλουμε να το κάνουμε. Κάτι τελευταίο, που λέχθηκε στην παρουσίαση στο Προεδρικό κατά την επίσκεψη του οργανισμού Autism Speaks από άτομο του χώρου της ψυχολογίας που παρακολουθεί τις συμπεριφορές μας. Πρέπει να αρχίσουμε να μιλάμε μεταξύ μας όταν το παιδί μας έχει αυτισμό, όταν μιλάμε το αποδεχόμαστε, όσο μιλάμε βοηθάμε άλλους να αποδεχθούν την κατάσταση, όσο το συζητάμε βρίσκουμε λύσεις, όσοι γονιοί δεν τελούν υπό άρνηση και μιλάνε ανοικτά με ειδικούς ή άλλους γονείς ή εκπαιδευτικούς, και όσο πιο έγκαιρα μιλούν ανοικτά, τόσο πιο γρήγορα το παιδί τους θα λάβει όσα άλλοι εκ μέρους του φωνάζουν ότι δικαιούται, τόσο πιο αποδοτικά θα πείσει αρμόδιους ότι το θέμα «Αυτισμός» θα πρέπει να μπει υπό ένα δικό του καθεστώς αναδιοργάνωσης από το κράτος. Οφείλουμε να διαμορφώσουμε μια συγκεκριμένη στρατηγική, και γιατί, υπάρχει μια καθοριστική ιδιαιτερότητα στη συγκεκριμένη δυσλειτουργία του νευρικού συστήματος. Παιδιά που για οποιοδήποτε λόγο δεν λαμβάνουν διάγνωση και/’ή θεραπεία μέχρι το αργότερο στα τέσσερα τους χρόνια, πολύ δύσκολα θα βελτιωθούν αργότερα, και κάτι που μπορεί να είναι «διαταραχή» ή ακόμα απλή «εκκεντρικότητα», μπορεί να παραμείνει μια αβάστακτη ισόβια αναπηρία.