·         «Όταν το σύστημα υγείας και παροχών δηλώνει «απών»

·         «Η παλιά τουαλέτα έγινε θέμα γιατί ασχολήθηκε ο πρόεδρος»

·        « Η Πολιτεία του δήθεν σεβασμού στο διαφορετικό, δεν μπορεί να νιώσει στο πετσί του τα όσα βιώνουν ασθενείς»

Κάθε φορά που ακούω εκπροσώπους της Εκτελεστικής ή της Νομοθετικής εξουσίας να μιλούν για τη στήριξη των ατόμων με αναπηρία, τα δικαιώματά τους στην Ευρώπη, είναι και της μόδας ενόψει ευρωεκλογών, θυμώνω. Κάθε φορά που ακούω τους αρμόδιους υπουργούς να αναφέρονται στις διευκολύνσεις προς τους αναπήρους και για τις θέσεις εργασίας που ανοίγονται για τη στήριξη των ατόμων με κινητικά και άλλα προβλήματα αναπηρίας, σκέφτομαι πως όλοι αυτοί μας εμπαίζουν! Κοροϊδεύουν τους ασθενείς για να εκπληρώσουν τους… στόχους της υπουργίας τους ή της βουλευτικής τους θητείας, και μετά πάλι απ’ την αρχή, σαν να μην συμβαίνει τίποτε.

Όταν, εκ των εξελίξεων, συμπεριληφθείς στον κατάλογο των ανθρώπων αυτών, αντιλαμβάνεσαι πόσο «μικρό και ασήμαντο» είναι το σύστημα υγείας και παροχών στην Κύπρο, στο νησί που κορδώνει σαν πετεινός ότι είναι ευρωπαϊκό κράτος.  Και όταν διαπιστώνεις ότι πλέον η κάθε οικογένεια έχει ασθενή με MS, μέλος της οικογένειας, συγγενή ή φίλο, ή γείτονα, πόσα μάλλον νέα παιδιά στην ηλικία των 30 – 40, ίσως και μικρότερα, βγαίνει μέσα από την ψυχή σου μια μεγάλη κραυγή: «Γιατί να ζω στην Κύπρο!»

Την τελευταία Τετάρτη του Μάη γιορτάζεται παγκοσμίως η Παγκόσμια Ημέρα των ασθενών με  Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Μια ασθένεια που σε επισκέπτεται απρόσμενα μια μέρα, που χάνεις το έδαφος κάτω από τα πόδια σου, γιατί η νόσος αυτή εμφανίζει ιδιαιτερότητες που απαιτούν καλή επίγνωσή της και δυνατότητα προσέγγισης και ανάλυσης των αντιδράσεων σου από τον θεράποντα με υπομονή και επιμονή.

Αν δεν πέσεις σε καλό γιατρό την έβαψες! Αν δεν πέσεις σε γιατρό που είναι άνθρωπος την έβαψες δυο φορές και αν δεν συνειδητοποιήσεις σύντομα ότι πρέπει να δράσεις άμεσα και με όλες τις δυνάμεις σου, την έβαψες τρεις φορές.

Η διάγνωση «Πολλαπλή Σκλήρυνση» αποτελεί μία από τις εφιαλτικές διαγνώσεις που τρομάζουν τον/την ασθενή. Επειδή αν και νόσος γνωστή από αιώνες, περιβάλλεται από ένα μανδύα άγνοιας και μυστηρίου για τον κόσμο, ακόμα και για πολλούς γιατρούς που δεν είναι νευρολόγοι, γεγονός που μεγιστοποιεί τους κινδύνους και την αμφίβολη πρόγνωσή της και θεραπεία της.

«Μα, δεν σου φαίνεται!»

Ευτυχώς, σήμερα, δέκα χρόνια μετά την πρώτη διάγνωση, βλέπω πως οι γιατροί μαθαίνουν, οι ασθενείς ερωτούν, οι συγγενείς το συνειδητοποιούν ίσως με μεγαλύτερη άνεση. Όμως, ο περισσότερος κόσμος παραμένει επιφυλακτικός, με ανοικτό το στόμα και σε κοιτάζει με απορία: «Μα, δεν σου φαίνεται!». Γιατί για να σου φαίνεται πρέπει να είσαι σε αναπηρικό καροτσάκι, να κρατάς μπαστούνι, ή να σε κρατούν από το χέρι. Κυρίως αυτό συμβαίνει γιατί δεν υπάρχει θεραπεία που «εξοντώνει» την ασθένεια, γιατί υπάρχουν ακόμη και σήμερα πρωτόκολλα για την επιλογή της φαρμακευτικής αγωγής και γιατί, δυστυχώς, οι περισσότεροι γιατροί, συμβεβλημένοι πλέον με το σύστημα υγείας άλλως ΓεΣΥ, δεν έχουν τον χρόνο να σου εξηγήσουν με κατανοητά λόγια ότι, πρόκειται για μία αυτοάνοση (αυτοκαταστροφική) ασθένεια για την οποία πλέον γνωρίζουμε πολλά στοιχεία για το προφίλ της, τον τρόπο που εμφανίζεται και πώς πρέπει σφαιρικά (είναι πολύ σημαντικό) να αντιμετωπιστεί από τον/την ασθενή.

Και από εδώ και πέρα υπεισέρχεται ο παράγοντας κράτος και αναπηρία, κράτος και συνθήκες κατάλληλες για άτομα με αναπηρίες, κράτος και οικονομική στήριξη, κράτος και εργασία. Γιατί η Σκλήρυνση δεν είναι μια ασθένεια που αντιμετωπίζεται με ένα και μοναδικό τρόπο. Εκτός του ότι είναι η ασθένεια με τα πολλά πρόσωπα, και εμφανίζεται διαφορετικά σε κάθε άτομο, είναι η νόσος που χρειάζεται να αντιμετωπιστεί από μια πολυπληθή ομάδα ειδικών, ιατρό, νοσηλευτή, ψυχολόγο, φυσιοθεραπευτή, γυμναστή και πολλούς άλλους ανάλογα με την κατάσταση του/της ασθενούς.

Το σημαντικότερο, όμως, είναι να υπάρχει φροντίδα, σεβασμός και κυρίως ηρεμία στο περιβάλλον του/της ασθενούς και βέβαια (όσο και ακούεται περίεργο σε εποχή ΓεΣΥ) οικονομική άνεση για να αντιμετωπιστούν τα έξοδα που επιβάλλουν οι θεραπείες και άλλα.

Το σημαντικότερο, και το πιο οδυνηρό για πολλούς, είναι ότι ο καθένας πρέπει να κάνει τον δικό του αγώνα αποκλειστικά μόνος. 

Πάντοτε λέω πως κανένας δεν μπορεί να φορέσει τα παπούτσια του άλλου στα πόδια του και να αντιληφθεί την κατάστασή του, πιθανόν λίγο περισσότερο, ο ασθενής που βιώνει τα ίδια.

Κάθε φορά που γράφω για τη MS δεν μπορώ να μην μιλήσω για έναν άνθρωπο δυναμικό, ξεχωριστό και μαχητή της ζωής, τη Δέσποινα Ρούσου. Είναι ένας σπουδαίος άνθρωπος που δεν τα έβαλε ποτέ κάτω, που δεν άφησε την ασθένειά της να καταρρακώσει το ηθικό της. Μάχιμη πολίτης για τους οργανωμένους ασθενείς, και στην πρώτη γραμμή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση, αγωνίζεται για τα αυτονόητα, για εκείνη και για όσους αντιμετωπίζουν τις επιπτώσεις της «αόρατης» ασθένειας με τα πολλά πρόσωπα.

Η Πολιτεία της ευμάρειας

Δεν είναι η πρώτη φορά που το λέω πως αυτή η Πολιτεία της ευμάρειας και της δήθεν φιλανθρωπίας, του δήθεν εθελοντισμού και του δήθεν σεβασμού στο διαφορετικό, δεν μπορεί να νιώσει στο πετσί του τα όσα βιώνουν ασθενείς με ΜS και άλλες μη θεραπεύσιμες ασθένειες, άλλες αναπηρίες. Πού βρίσκεται το κράτος δικαίου, το κοινωνικό κράτος, το κράτος των παροχών για να καλύψει μεγάλο μέρος των αναγκών των ασθενών με αναπηρίες, για να ζουν πιο άνετα, να ζουν με αξιοπρέπεια και να εργάζονται λιγότερες ώρες.

Αντί, λοιπόν να μας προκαλεί έκπληξη η παλιά τουαλέτα στο Νοσοκομείο Τροόδους, και τα προβλήματα που στοιβάζονται σε πολλά νοσηλευτήρια, ας κυκλοφορήσουμε ανάμεσα στον κόσμο κι ας ακούσουμε τα δικά τους προβλήματα και ανησυχίες. Γιατί πλέον η αναπηρία είναι μέρος της ζωής μας, όχι όμως πρόβλημα για να ζήσουμε, να ελπίζουμε και να χαμογελάμε. Το πρόβλημα τελικά μπορεί να είναι  η προβληματική αρνητική και τοξική συμπεριφορά της κοινωνίας και των ανθρώπων τηης ως προς την αντιμετώπιση των ατόμων με κάποια μη θεραπεύσιμα θέματα υγείας.